W czerwcu w Rzeszowie odbędzie się II Bieg Świadomości o PWS. Organizatorzy chcą opowiedzieć o schorzeniu, które może prowadzić do śmierci.
PWS - Zespół Pradera-Williego - to bardzo rzadka choroba genetyczna, w której największym problemem jest brak poczucia sytości i obniżone napięcie mięśniowe. Choroba prowadzi do otyłości już w okresie dzieciństwa, a niekontrolowana może doprowadzić do powikłań i śmierci.
Jak mówiła na naszej antenie Edyta Rucka organizator II Biegu Świadomości o PWS - Choroba wiecznego głodu jest nie do powstrzymania przez żaden lek.
Nasz gość dodał, że nie ma człowieka z PWS, który funkcjonuje samodzielnie. Dlatego powstał pomysł wybudowania specjalnego domu opieki dla osób z tą chorobą. Byłby on dokładnie dopasowany do ich potrzeb , m.in. nie byłoby w nim dostępu do żywności, a nad osobami z PWS pieczę sprawowali by opiekunowie.
Ośrodek ma być zbudowany z pomocą fundacji Potrafię Pomóc, zaś II Bieg Świadomości o PWS ma odbyć się 9 czerwca. Motywem biegu jest kolor pomarańczowy.
W Polsce jest około 350 osób zdiagnozowanych z chorobą PWS, ale przypuszczalnie chorych jest więcej. Nie wszyscy rodzice udają się do lekarza z dziećmi, które nagle zaczynają tyć.